A vida de pessoas com Síndrome de Down

Problemas de saúde

 

Alguns problemas e doenças podem afetar pessoas com a síndrome com mais frequência, por isso, é fundamental que médicos acompanhem o desenvolvimento da criança. Para José Salomão Schwartzman, neurologista da Infância e Adolescência e professor titular no Curso de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie, as pessoas com Síndrome de Down têm, bem mais frequentemente, problemas de saúde que pessoas da população em geral. “Problemas auditivos, oculares, hematológicos, ósseos e vários outros também são bastante habituais, além de doenças cardíacas. Outra constatação é que eles têm maior incidência de infecções e de problemas alérgicos. Problemas gastrointestinais, epilepsia e disfunção da tireóide também não são raros”, explica.

 

Zan Mustacchi, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo,e diretor-clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP), menciona outros números: “Cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Down têm a probabilidade de desenvolver problemas cardíacos. Isso ocorre porque o músculo do coração não amadurece no tempo adequado. E, em 30% desses casos, é necessária indicação de cirurgia”, comenta.

 

Outros números:

 

- de 16 a 22% das pessoas com Síndrome de Down têm problemas com a tireóide;

- de 40 a 60% têm um par a menos de costelas que pessoas comuns, o que causa diversas repercussões respiratórias;

- 30% podem desenvolver o Mal de Alzheimer depois dos 40 anos. Nas pessoas sem Síndrome de Down, a maioria começa a desenvolver a doença após os 60 anos.

 

Aproveite para ler também a reportagem especial O que fazer ao saber que seu filho terá alguma deficiência?, que traz várias dicas para mães e pais que recebem a notícia de que seu filho vai ter alguma deficiência. Além disso, traz os depoimentos de uma mãe que tem uma filha com Síndrome de Down e conta sua história.

Conheça a Síndrome de Down

Mais de 300 mil brasileiros têm a síndrome, que é provocada por um acidente genético. Além do atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, essas pessoas estão propensas a ter variados problemas de saúde.

Daniel Limas, da reportagem do Vida Mais Livre

 

Em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, o Vida Mais Livre preparou uma reportagem especial para esclarecer alguns fatos sobre a Síndrome de Down, que afeta mais de 300 mil brasileiros. Para começar, 21 de março é escrito 21/3, o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21.

 

Uma das dúvidas mais comuns é se a Síndrome de Down é uma doença ou não. “Não” é a resposta mais correta. Ela é causada por um acidente genético que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião. “Na célula comum da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21”, explica Ana Elisa Scotoni, neuropediatra da Fundação Síndrome de Down. Por isso, é que a Síndrom de Down também pode receber o nome de Trissomia do 21. E como estamos falando de nomes, não se deve utilizar o termo mongolismo para se referir às pessoas com Síndrome de Down.

 

A síndrome foi descrita pela primeira vez, em 1866, na Inglaterra, pelo médico inglês John Langdon Down, que acabou emprestando seu nome. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da Síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que indicavam.

 

Pesquisas indicam que a cada 600 bebês vivos, um tem Síndrome de Down. Os estudos também mostram que quanto maior a idade da mãe, maiores são as chances da criança ter a síndrome. Além disso, ela ocorre ao acaso, sem distinção de raça ou sexo. “Nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções fortes ou sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não conhecemos nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a síndrome”, relata Ana Elisa.

 

“Os bebês com Síndrome de Down, em geral, podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e acentuada hipotonia (reduzido tônus muscular), que diminui com o tempo e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar”, explica a neuropediatra.

 

Dia Internacional da Síndrome de Down 2011

by Flavio F. Soares on 13 de março de 2011 at 9:07 Posted In: Blog Texto publicado originalmente no site da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down em 11/03/2011 Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo O Brasil comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down no próximo 21/3 com extensa programação. Usando o tema “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”, é a sexta vez que a data, criada para celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e chamar atenção da sociedade para a importância da inclusão total, é celebrada no país. Por quê 21/3? A data foi instituída pela Down Syndrome International (DSI), entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo em alusão aos 3 cromossomos número 21 que cada pessoa com síndrome de Down carrega (21/3). No Brasil, é a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) quem articula e organiza eventos em todo o país. Com o tema “Iclusão Acontecendo: Amplie este Exemplo”, a FBASD e as associações filiadas estão reunindo a maior programação por país, segundo a DSI, para comemorar a data. De acordo com Maria de Lourdes Marques Lima, presidente da FBASD, o tema escolhido para 2011 é uma evolução natural do tema de 2010, “Inclusão Social: Vamos fazer Acontecer!”. “A sociedade está vendo cada vez mais pessoas com síndrome de Down nas ruas, na escola, no trabalho, e comece a perceber que a inclusão é possível e depende de cada um de nós. Daí o convite: amplie este exemplo”, diz Lourdes.

*Crianças com Síndrome de Down dão exemplo de socialização na Bahia

Ela quer um videogame de presente. Ele tem preferência por carros de brinquedo. Aos 12 e 13 anos, respectivamente, Gabriela e Pedro aguardam a chegada do Dia das Crianças, nesta quarta-feira (12), como qualquer outro jovem da mesma idade. Os filhos de Dona Lenalva e Dona Graça nasceram com Síndrome de Down e, mesmo com a deficiência intelectual, frequentam um colégio regular em Salvador. “Ele não tem nenhum tipo de privilégio por ser especial. A única diferença para os outros alunos é que a avaliação dele exige um pouco menos, dentro das limitações dele”, conta orgulhosa a mãe de Pedro. Para ajudar no aprendizado do filho, Maria Lenalva contratou uma professora particular para dar um reforço escolar ao garoto, que irá concluir o 4º ano fundamental no final de 2011. “Assim como qualquer outra criança, meu filho precisa de acompanhamento para se desenvolver melhor na escola”, diz Dona Lenalva.

Empregabilidade da pessoa com síndrome de Down

Trabalhar é um dos melhores instrumentos de que dispomos enquanto seres humanos, para nos realizarmos como pessoas, para manifestarmos operativamente nossas necessidades e nossa obrigação de servir os demais. Depois vem a satisfação pessoal que o emprego nos reporta, a criatividade do trabalho realizado, o salário que por ele se recebe, nos permitindo cobrir nossas necessidades e nossos gostos pessoais, motivos esses todos legítimos que engrandecem a realidade humana e o que implica em trabalhar. Infelizmente encontramos muitas barreiras para conseguirmos com que a pessoa com deficiência intelectual possa realizar-se com dignidade e inteireza em sua identidade como pessoa trabalhadora. Os empresários alegam alguns motivos para manterem mais resistência a disponibilizar vagas para pessoas com deficiência intelectual, como por exemplo, pessoas com síndrome de Down, optando preencherem as cotas com pessoas com outros tipos de deficiência. Verificamos sérios mitos e esteriótipos neste impedimento da contratação, citaremos alguns: não é bom para a imagem da empresa ter pessoas com deficiência intelectual, pessoas com deficiência intelectual não se relacionam bem, cometem demasiadamente erros, não se interagem com as equipes de empregados, apresentam dificuldades de arrumar postos de trabalho/vagas aonde possam desempenhar-se com sucesso, não são competitivos e atrapalham a produção dos resultados da empresa, etc. Notamos que estas observações são baseadas em mitos e preconceitos em relação à pessoa com deficiência intelectual, como alguém desprovida de maturidade, autonomia e independência. Num panorama geral, o processo de exclusão historicamente imposto às pessoas com deficiência deve ser superado por intermédio da implementação de políticas inclusivas, ações afirmativas e pela conscientização da sociedade acerca das potencialidades dessas pessoas. Para fins da inserção no mercado de trabalho das pessoas com deficiência intelectual, defendemos neste artigo, os princípios do Emprego com Apoio. O deficiente intelectual, podendo ser uma pessoa com síndrome de Down, deverá ter as mesmas oportunidades para obter seu emprego, porém dentro de sua singularidade deverá ser respeitado suas necessidades por meio dos níveis de apoio necessários para sua efetiva inserção no mercado de trabalho e redes de apoio necessárias para promover sua autonomia. Embasados na Resolução nº. 2 artigos 10 e 16 entendemos como intensidades de redes de apoio à pessoa deficiente intelectual, segundo os critérios utilizados pela Organização Mundial de Saúde. Sendo assim, para o Emprego com Apoio poderemos utilizar as mesmas mediações e níveis de apoio a cada caso individual para sua inserção no mercado de trabalho.

Tratamento de Síndrome de Down

Ao amamentar, o bebê deve estar bem apoiado e completamente acordado. O bebê poderá babar devido a deficiências no controle da língua. No entanto, muitos bebês com síndrome de Down podem ser amamentados com êxito. A obesidade pode ser um problema para crianças e adultos. É importante realizar muitas atividades e evitar alimentos muito calóricos. Antes de começar a praticar esportes, o pescoço e os quadris da criança devem ser examinados. O treinamento comportamental pode ajudar as pessoas com síndrome de Down e suas famílias a lidar com a frustração, a raiva e o comportamento compulsivo que ocorrem frequentemente. Os pais e cuidadores devem aprender a ajudar a pessoa com síndrome de Down a lidar com a frustração. Ao mesmo tempo, é importante incentivar a independência. As mulheres e as adolescentes com síndrome de Down normalmente podem engravidar. Há um maior risco de abuso sexual e outros tipos de abuso tanto em homens quanto em mulheres. É importante para as pessoas com síndrome de Down: •Aprender sobre gravidez e tomar as precauções adequadas •Aprender a defender-se em situações difíceis •Estar em um ambiente seguro Se a pessoa tiver algum problema cardíaco, pergunte ao médico sobre a necessidade de antibióticos para evitar infecções cardíacas chamadas endocardites. São oferecidos educação e treinamento especiais na maioria das comunidades para crianças com atrasos no desenvolvimento mental. A fonoaudiologia pode ajudar a melhorar as habilidades de linguagem. A fisioterapia pode ensinar habilidades motoras. A terapia ocupacional pode ajudar com a alimentação e a realização de tarefas. Um profissional especializado na saúde mental pode ajudar os pais e a criança a lidar com problemas de humor ou de comportamento. Na maioria das vezes, são necessários educadores especiais.