domingo, 27 de outubro de 2013

Famílias de crianças com DOWN


Portadores da Síndrome de Down podem levar vida com normalidade

Lyvia Lopes, de 9 anos, faz balé, toca piano e adora batatas fritas.
Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado nesta quarta.

Dançar balé, tocar piano, comer arroz, carne e batatas fritas são algumas das predileções da estudante
Lyvia Mol Ribeiro Lopes, de 9 anos, que mora na Região Centro-Sul de Belo Horizonte. A garota, portadora da Síndrome de Down, está no 2º ano do ensino fundamental e não vê empecilho para desenvolver os afazeres do dia a dia. A mãe, Lidsy Mol Lopes, de 48 anos, também não acha nenhum tipo de limitação na vida da filha. “Eu trato a Lyvia normalmente, chamo a atenção quando é necessário”, afirma. Nesta quarta-feira (21), comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down.

Lyvia Lopes faz borboleta na aula de balé. (Foto: Alex Araújo/G1)Lyvia Lopes faz 'borboleta' na aula de balé. (Foto: Alex Araújo/G1)
Lidsy conta que, quando era solteira, dava aulas de natação para crianças com Down e autismo e sempre quis ter uma filha com a síndrome. “Casei, tive o primeiro filho, e nada. A segunda, e nada. A terceira, e nada. Aí eu já tinha desistido quando veio a Lyvia. Quando ela nasceu, eu percebi que ela tinha Síndrome de Down, antes do médico avisar”, diz.

Lidsy explica que, quando o pediatra foi dar a notícia, chegou cheio de cuidados, explicando que falaria sobre um assunto delicado. “Como eu já sabia, não foi surpresa pra mim. O meu marido e os meus filhos também receberam muito bem a Lyvia”, relembra.

Ainda de acordo com Lidsy, a sociedade, apesar de ter progredido, ainda tem preconceito, por falta de informação. “Eles [os portadores da Síndrome de Down] são inteligentes, mas aprendem no tempo deles, que é diferente do nosso, mas eles não são limitados por causa da deficiência”.

Para ajudar no desenvolvimento da garota, além das aulas de balé, piano e da escola regular, Lyvia frequenta sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Ela também já fez tratamento com uma terapeuta ocupacional. “O que eu gosto mais de fazer no balé é o plie”, diz a menina, referindo-se à flexão de pernas com as mãos suspensas.

“A Lyvia consegue acompanhar a turma, ela tem muita flexibilidade. Tem até demais. Quando ela não quer fazer alguma coisa, eu a deixo à vontade. Depois, ela mesma volta e faz. A Lyvia não tem nenhuma restrição e se eu precisar ser mais dura, eu também sou, com o consentimento da mãe”, diz a professora de balé, Mariana de Lucca, de 34 anos.

Lyvia com a professora de piano, Karina Gomes

Nas aulas de piano, Lyvia lê com tranqüilidade as notas musicais, abre o caderno das partituras e mostra, com desenvoltura, as músicas que toca e canta.

“Eu uso com a Lyvia a mesma técnica que uso com os outros alunos. O importante é respeitar a condição de aprendizagem de cada um. O caminho é ela quem vai trilhar e a Lyvia tem aprendido além das minhas expectativas. Ela tem uma memória fantástica. É uma via de mão dupla: ela aprende comigo e eu aprendo com ela”, elogia a professora de piano, Karina Botelho Gomes, de 46 anos.

Lyvia também gosta de tecnologia. Brincar de videogame e com os joguinhos no celular e no computador são passatempos da garota. E os escolhidos são dama e jogo da memória. Ah... ela adora brincar com as bonecas. Ver desenhos animados na televisão e brincar com o labrador Doky também são divertimentos para ela. Na escola, a menina diz que a matéria predileta é ciências porque explica sobre plantas e corpo humano. Quando o assunto é música, Lyvia não titubeia e conta que gosta do grupo mineiro Skank, especialmente da canção “É proibido fumar”.

Com tantas atividades e para compensar a correria da semana, às sextas-feiras vai à lanchonete para comer pão de queijo e beber refrigerante. Na escola, Lyvia disse que a melhor amiga é a Júlia, com quem gosta de brincar.

Lyvia Lopes com a mãe, Lidsy Lopes. Lyvia Lopes e a mãe, Lidsy Lopes.

Tanta felicidade da filha compensou a abdicação do sonho profissional de Lidsy. Quando a menina tinha pouco mais de cinco meses de vida, Lidsy abandonou a carreira de decoradora para se dedicar à filhota. “Vi que eu tinha que dá o meu tempo para ela, viver para ela”. E a escolha deu certo e enche de alegria e orgulho a mamãe coruja.

Alteração cromossômica
 De acordo com a psiquiatra infantil e presidente do Departamento de Neurologia e Psiquiatria da

Associação Médica de Minas Gerais, Ana Christina Mageste Pimentel, os portadores da deficiência precisam ser estimulados para ter boa qualidade de vida. “Eles são diferentes, mas podem ter uma vida normal”, afirma a médica.

Ana Christina explica que há três níveis da síndrome: leve, em que há poucos comprometimentos psicomotores; moderada, que apresenta mais dificuldade motora e o desenvolvimento intelectual fica abaixo da média; e o grave, em que o entendimento, a fala e a questão motora ficam muito comprometidos.

A especialista fala que, de uma forma geral, os portadores da Síndrome de Down têm os olhos puxados, a língua maior, uma dobra na mão próxima ao dedo polegar, mais flacidez muscular e atraso neurológico, psicológico e motor.

Ela observa que a alteração cromossômica, ou trissomia, acontece na fase intrauterina em que o cromossomo apresenta três braços em vez de dois. Ana Christina diz que o Down precisa fazer acompanhamentos com terapeuta ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia. “Mas isso vai depender do sintoma apresentado por cada um”.

Famílias de crianças com síndrome de Down: sentimentos, modos de vida e estresse parental

Nara Liana Pereira-Silva, Maria Auxiliadora Dessen

Resumo

Considerando a importância de se conhecer os processos  familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças que apresentam deficiência, este estudo comparativo descreve aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down, destacando o modo de vida das famílias, o estresse parental, bem como as reações e os sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico do filho com síndrome de Down. Participaram deste estudo dez famílias compostas por mãe, pai e filhos morando juntos; cinco delas com uma criança com síndrome de Down. As famílias foram visitadas ao longo de dois anos, em intervalos de seis meses, sendo administrados questionários, entrevistas semi-estruturadas e uma escala de estresse parental a pais e mães. Os resultados mostraram que a rotina das famílias foi similar e que mães de crianças com síndrome de Down apresentaram índices mais elevados de estresse que mães de crianças com desenvolvimento típico. Os dados sugerem similaridades nos modos de vida das famílias e diferenças no estresse parental, que precisam ser exploradas mais detalhadamente.
Palavras-chave: síndrome de Down; famílias; crianças pré-escolares; estresse parental.

Portadora da síndrome vai continuar com seu trabalho com crianças
Paola supera Down e ignora o prazo para se aposentar

"Vamos, Alexandre. Coragem." Maria Paola Del Carlo segura o menino, que tenta levar um carrinho de supermercado de brinquedo durante a hora do recreio na Instituição Beneficente Nosso Lar, zona sul de São Paulo.
Alexandre, 16, tem síndrome de Down. Maria Paola, 47, também. Na sexta, ela fez 30 anos e 12 dias de ajuda a crianças deficientes. Pronta para se aposentar, é o 1º registro de portador da doença a completar o tempo de contribuição, segundo a Previdência.
Paola é também exceção no quadro de inserção de deficientes no mercado, onde a minoria das empresas cumpre a lei que as obriga a dar até 5% dos cargos a pessoas reabilitadas ou deficientes. A questão será alvo de debate nesta semana, em que comemora-se o Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência.
Um estudo feito pela Delegacia Regional do Trabalho de São Paulo mostra que, só no Estado, 101.953 deficientes ainda estão fora do mercado de trabalho e têm direito a um emprego.
Para o geneticista Décio Brunoni, Paola é vitoriosa também pela evolução da doença, o mais comum defeito genético ligado a problemas mentais, que, em muitos casos, traz problemas incompatíveis com a vida ao nascer. Mais tarde, pode gerar complicações cardíacas e leucemia. Na idade avançada, é associada, freqüentemente, a um maior número de casos de demência.
"Provavelmente, ela não nasceu com grandes anomalias. Naquela época, a possibilidade de uma criança com Down morrer era de 50%. Ela é uma sobrevivente", diz o médico da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
"Quero continuar a trabalhar", diz Paola, que ajuda as crianças a ler livros, a montar brinquedos e a fazer exercícios de estimulação no lar beneficente, onde também foi assistida quando criança.
Thiers, 76, o pai de Paola, decidiu só pedir em janeiro o benefício para a filha, que começou no lar como "fadinha" (fazia pequenos serviços). "Aprendi com minha mãe, que fez isso para mim. Fui muito estimulada", explica ela enquanto auxilia Ailton, 11, nos exercícios.
Um luminoso condenatório
Thiers e Neide, 73, a mãe, citam hoje com desdém -mas já foi com muita raiva- o que uma psicóloga disse: Paola levaria para sempre "um luminoso" com a frase "retardada irrecuperável".
"Os médicos não sabiam de nada", diz o administrador de empresas Thiers. Ele encontrou outro profissional, que trouxera dos EUA um método de exercícios pesados de estimulação. A dedicação exclusiva gerou progressos: amarrar o sapato, distinguir esquerda e direita. "Cada conquista dela era uma coisa tão incrível..."
Brunoni diz não haver comprovação de que um método de estimulação é melhor do que outro. Certo é que as pessoas que são estimuladas têm grandes chances de ter uma vida mais saudável.
Thiers e Neide decidiram empregar energia no lar. Levaram o método de estimulação e até hoje participam de todas as atividades -ele na administração, ela dando aulas de costura para as mães.
O que a família não viu foi a filha na escola regular. "Professores e escolas não estavam preparados", diz Neide. Nem estão. Hoje ainda a maioria das crianças deficientes não estuda em escola regular, com todos os alunos, por falta de preparação desses locais.
Paola, alfabetizada no lar, hoje lê avidamente as revistas de novela após cumprir seu meio expediente. Piano e teclado também são de seu interesse -só músicas românticas. Teatro também. Ídolo é o irmão, o desenhista, ilustrador e animador Flávio Del Carlo. "Meu irmão é amor eterno."

sexta-feira, 26 de julho de 2013

Primeira professora com síndrome de Down defende inclusão em escola regular

Seja na aula de spinning, de musculação, nas oficinas de teatro ou no trato com as crianças no trabalho como professora, Débora Araújo Seabra de Moura, de 31 anos, prova que a inclusão é possível. Moradora de Natal (RN), ela estudou exclusivamente na rede regular de ensino, e foi a primeira pessoa com síndrome de Down a se formar no magistério, em nível médio, no Brasil, em 2005. Fez estágio na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e há nove anos trabalha como professora assistente em um colégio particular tradicional de Natal, a Escola Doméstica.

Débora considera que sua vida escolar teve mais experiências positivas. “A escola regular me fez sentir incluída com as outras crianças. Para mim não existe separação. Superei preconceitos, fiz muitas amizades e mostrei para as pessoas o que era a inclusão”, afirma.

Neste ano, a missão da jovem na Escola Doméstica é ajudar a cuidar e alfabetizar uma sala com 28 crianças de 6 a 7 anos do 1º ano do ensino fundamental. “Eu gosto das crianças. Tenho paciência, só alguns são bagunceiros e a maioria é focado. Se eu sou brava? Não, sou normal, trato eles super bem”, diz.

A professora diz que foi muito bem recebida pelos funcionários, professores e alunos da escola que de vez em quando a questionam sobre as diferenças. “Às vezes as crianças me perguntam: ‘Tia por que você fala assim?’. Aí eu respondo: ‘Minha fala é essa, cada um fala de um jeito, de forma diferente’. Aproveito e explico que tenho síndrome Down e eles entendem.”

Desinformação
Há 31 anos quando Débora nasceu pouco se sabia sobre a síndrome de Down. Na época, as crianças que têm olhos amendoados e podem ter habilidade cognitiva comprometida por conta presença do cromossomo 21 eram chamadas de maneira pejorativa de ‘mongoloides’. Receosos, os pais em sua maioria optavam em matricular os filhos nas escolas especiais. Eles achavam de maneira errônea que ao restringir o contato das crianças aos deficientes as chances de adaptação eram maiores.

Contrariando esta tendência, o médico psiquiatra José Robério, de 72 anos, e a advogada Margarida, 71, pais de Débora não imaginaram outra escola para a garota, se não a regular. Foi assim por toda a vida escolar, nem sempre fácil. Ainda na educação infantil, Débora lembra de ter sido chamada de ‘mongol’ por um garoto. Ela chorou, ficou magoada, mas encontrou na professora uma aliada que explicou à classe que ‘mongois’ eram os habitantes da Mongólia e ainda ensinou as crianças o que era a síndrome de Down.

‘Amor se sobrepõe’
A mãe relata: “Nunca cogitei uma escola especial porque Débora era uma criança comum. A escola especial era discriminatória e ela precisava de desafios. Não sabia muito bem como seria, mas estava aberta para ajudar minha filha a encarar qualquer coisa”. Engajada na causa, em 1983, Margarida fundou a Associação de Síndrome de Down, em Natal, com o objetivo de conscientizar a população e batalhar pelo fim do preconceito.

“Quando eu soube que Débora tinha Down foi como seu eu tivesse virado do avesso. A perspectiva era tenebrosa, não havia informação, mas o amor se sobrepõe a qualquer deficiência”, afirma Margarida. “Criamos a Débora desprovida de total preconceito, sempre a tratei igual ao meu filho mais velho [Frederico, advogado, de 33 anos], o assunto nunca foi tabu. Ela é uma moça como qualquer outra, sonha, deseja, tem planos, é descolada e bem aceita em qualquer ambiente.”

Por conta de sua experiência com professora, Débora já foi convidada para palestrar em várias partes do país e até fora dele, como Argentina e Portugal. Sempre que pode participa de iniciativas para ajudar a combater o preconceito. “Ainda existe e acho que as palestras ajudam a diminui-lo. Muitos professores foram assistir minhas palestras e fui aplaudida em pé pela plateia.”

No dia 21 de março quando se comemora o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, Débora vai apresentar uma peça de teatral junto com outros professores da Escola Doméstica de Natal para explicar o que é a síndrome aos alunos. Ela fez aulas de teatro por três anos. Outro plano é lançar um livro de pequenas fábulas, todas de cunho moral que abordam a inclusão

Professora Especial

Noelia tem síndrome de Down e é professora do jardim de infância na Argentina

A jovem argentina Noelia Garella tem 26 anos e trabalha como professora em um jardim de infância em Córdoba, na Argentina. A professora iniciou a carreira após se formar por um instituto superior e, a partir de uma adequação curricular, começou a trabalhar no Jardim Maternal Municipal Capullitos, em sua cidade.

Noelia é responsável pela biblioteca do jardim maternal e também pela promoção da leitura entre as crianças de 3 e 4 anos que estudam na escola. “Estou muito contente com meu trabalho. As crianças me tratam muito bem’’ diz a professora.

O presidente da Associação Argentina de Síndrome de Down (Asdra), Raul Quereilhac, comemorou que a jovem tenha se inserido no mercado de trabalho, mas ressaltou que gostaria que essas histórias deixassem de ser notícia. “Todos os jovens deveriam ter a possibilidade de trabalhar. Isso não deveria ser uma novidade” disse.

A irmã de Noelia, Romina, disse sentir-se muito emocionada e orgulhosa de sua família. “Podemos ver os resultados de um esforço que valeu a pena, porque nunca perdemos a esperança de conseguir alcançar esse resultado”.

Noelia trabalha pela manhã na Biblioteca Infantil da escola e é sua responsabilidade colaborar com tudo que é referente à literatura. Ela é encarregada de ler histórias para as crianças e de toda a organização da biblioteca.